Hypermobilitetssyndrom(HMS)

Jeg får ofte spørsmål om hva det er som fører til smertene mine, så jeg skal nå gjøre et forsøk på å forklare litt. Det ligger jo litt i navnet da, hypermobil.

Det finnes to begrep, som mange bruker om hverandre, men som har en vesentlig forskjell. Hypermobile ledd og hypermobilitetssyndrom. Så mange som 10-20% av nordens befolkning har det som heter hypermobile ledd. Det eneste det betyr er at man har ledd som er overbevegelige. Det er altså en tilstand og gir ingen smerter. Men hvis du får smerter knyttet til dette, og i tilegg oppfyller en del andre kriterer, er det snakk om hypermobilitetssyndrom(eller Ehlers- Danlos syndrom som er en bindevevssykdom). 

For å få denne diagnosen, må man gjennom en rekke tester, som på fagspråket heter Beighton skår. Disse fikk jeg tatt i Tromsø høsten 2011. Kort fortalt går det ut på å teste utslaget i forskjellige ledd, og man må oppnå minimum 5 av 9 poeng for å få diagnosen.

I tillegg til overbevegelige ledd, får jeg også veldig lett blåflekker(kan ikke huske å ha sett beina mine uten blåflekker), har litt overbevegelig hud, ledd som går ut av sin posisjon og strekkmerker. Dette er egentlig også symptomer på Ehlers-Danlos, men jeg hadde likevel(heldigvis) ikke nok symptomer til å få den diagnosen. EDS angriper også de indre organene, og fører dermed til mer kompliserte plager. Med EDS er det også fare for at hovedpulsåren plutselig kan sprekke. Det er derfor jeg sier heldigvis til at de ikke ville gi meg den diagnosen. Nyere artikler antyder derimot at det er så vanskelig å skille mellom EDS hypermobil type og hypermobilitetssyndrom, at de heretter vil gå under en og samme diagnose. Det skremmer meg litt, for av to onder, foretrekker jeg jo så absolutt HMS. 

Det er ikke bare i ryggen jeg har disse overbevegelige leddene. Jeg har også fått det påvist i armer, fingre, ben og hofter. Men smertene har jeg i hovedsak i ryggen og i knærne. Men til tider kjennes det ut som at smertene som skulle vært fordelt på alle leddene, har samlet seg i ryggen.

Dette er noe jeg har hatt latent i kroppen siden fødsel. Det er mye som tyder på at det ligger i genene, for jo mer jeg blir utredet, jo mer passer det inn som en del av mammas sykdomshistorie også. Det er ikke en sykdom man kan bli kvitt heller. Jeg må dermed bare gjøre det beste ut av det, og satse på bedre perioder enn hva som har vært tilfelle de siste par årene. Jeg har jo tidligere gått i over 1 år uten å kjenne noe til smertene, så jeg lever i håpet.

Jeg har forresten enda ikke fått noe innkalling til sykehuset i Tromsø... Var sikker på at den måtte komme i går, for da lå det 8 brev i postkassen, men ingen av de sto UNN på....